Opoffering

Ik heb beloofd dat dit een vrolijk blog zou worden, maar mijn leven begon met de nodige uitdagingen, dus sorry dat deze eerste post een beetje zwaarder is. Ik ben geboren op vrijdag 26 maart 1965. Ik ben opgegroeid in een warm arbeidersgezin, bestaande uit mijn vader, moeder en een oudere broer en zus.

In 1965 bestonden er nog geen CT- of MRI- scanners. Er waren ook nog geen andere methoden voorhanden die konden aantonen dat een kind met een handicap ter wereld zou komen. Mijn ouders wisten dus pas dat ik een handicap had toen ik geboren werd.

Dat een gehandicapt kind van enorme invloed is op het hele gezin hoeft geen betoog. Zeker in de jaren 60 van de vorige eeuw, toen – behalve de hierboven genoemde diagnostische apparatuur – ook veel kennis en ervaring zoals we die tegenwoordig kennen, nog niet aanwezig was. Dit vergde veel inventiviteit en toewijding van alle gezinsleden.

Als kind onderga je dat gewoon; je gaat als het ware met de stroom van het leven mee. Je ‘dealt’ met wat het leven je aanreikt. Maar voor mijn familie was het denk ik veel zwaarder. De talloze ziekenhuisopnames in diverse ziekenhuizen door het hele land bijvoorbeeld. In die tijd mocht je al blij zijn als er in het land voldoende kennis aanwezig was, om maar te zwijgen dat je in één ziekenhuis terecht kon voor alle benodigde disciplines. Mijn familie deed het allemaal met liefde: ik kreeg de best mogelijke zorg die Nederland te bieden had en thuis onvoorwaardelijke steun, aandacht en liefde van iedereen.

Als ik op die periode terugkijk kan ik me van mijn allerjongste jaren nog maar weinig herinneren, want de meeste ingrepen vonden op zeer jonge leeftijd plaats. Om je een idee te geven: in de eerste 2 jaar van mijn leven ging ik 8 keer onder het mes. In de tienerleeftijd werd dat anders. Toen maakte ik alles veel bewuster mee, en ondanks dat ik geen idee had van wat er allemaal mis kon gaan vond ik dat gesol met mijn lijf maar niks. Iedere keer weer dat stomme ziekenhuis in, wekenlang weggerukt uit de vertrouwde fijne omgeving.

Toch is er ook een mooie kant aan dit alles: ik ben inmiddels 55 🙂 Dat dat is gelukt dank ik aan mijn familie, en aan de medische technologie – die gelukkig toen ook al goed genoeg was om me te laten overleven – en natuurlijk de talloze zorgprofessionals. Dat ik inmiddels al meer dan een halve eeuw leef is – zonder dramatisch te willen doen – geen vanzelfsprekendheid. Ik behoor tot de eerste generatie die spina bifida aperta heeft overleefd.

Steeds minder

Spina bifida komt tegenwoordig steeds minder voor. Dit lijkt een goede ontwikkeling maar dat is het helaas niet. Het feit dat deze aandoening minder vaak voorkomt dan vroeger, is omdat er door toekomstige ouders die een kind met spina bifida verwachten, vaker wordt gekozen voor abortus. Sterker nog: in ruim 80 procent van de gevallen wordt door de ouders besloten het kind niet geboren te laten worden.

Daar kunnen legitieme redenen voor zijn. Het boek Echo van auteur en ‘ervaringsdeskundige’ Maarten Slagboom beschrijft o.a. zijn eigen ervaring als mogelijk toekomstige ouder van een zwaar gehandicapt kind. Maar ook artsen en andere professionals in de zorgsector komen aan het woord.

Ik heb het boek op het moment van het schrijven van deze post niet gelezen. Wel de reacties op het boek, en dat vond ik al erg moeilijk eerlijk gezegd. Zeker een reactie waarin verteld wordt dat een vrouw besloot tot abortus omdat het kind geboren zou worden met een verlamd onderlichaam. Ik weet natuurlijk niet wat eventuele andere beweegredenen zijn geweest om tot dat besluit te komen, maar als de enige reden werkelijk alleen dat verlamde onderlichaam was, dan kan ik er met mijn verstand niet bij.

Beeld van de maatschappij

Toen ik bovengenoemde reactie had gelezen kon ik alleen maar denken: ‘hoe maakbaar willen wij dat onze maatschappij is?’ Moet alles dat kapot of beschadigd is gerepareerd worden en als dat niet kan moeten we het dan maar vernietigen? Nogmaals, ik ken de medische historie niet van de reactie die ik hier benoem, maar werkelijk, een niet functionerend onderlichaam betekent dat het kind nooit zal kunnen lopen, en waarschijnlijk problemen zal krijgen met blaas en nieren, en misschien ook de darmen. Dat is natuurlijk vreselijk, maar aan de andere kant is de techniek zo ver ontwikkeld dat voor heel veel van deze problemen een gedeeltelijke of misschien zelfs wel een gehele oplossing mogelijk is. Daarom hoop ik dat er ooit nog eens een tijd komt dat we zo ‘verlicht’ zijn dat we niet meer alles willen repareren maar dat we kunnen accepteren dat niet alles is zoals wij het graag zouden willen. Hoe mooi zou dat zijn? Het spaart veel verdriet, geld en frustratie en we krijgen er een positief gevoel voor terug. Een win-win situatie volgens mij.

Praktijkervaring

Ik vraag me serieus af hoeveel er van die 80 % van de ouders die nu voor abortus kiezen zou overblijven, als ze behalve van de zorgprofessionals, ook informatie hadden gekregen van een ervaringsdeskundige; iemand die als volwassene leeft met een vergelijkbare handicap. Want daar is waar het volgens mij – ondanks alle uitstekende zorg die voorhanden is in Nederland – nog aan schort: het betrekken van mensen met ervaringsdeskundigheid bij de keuze voor wel of niet aborteren in een dergelijke situatie.

Ik realiseer me terdege dat ik dit zeg vanuit een subjectief standpunt, maar misschien wil ik juist daarom wel dit punt maken. We vrezen vaak hetgeen we niet kennen. Gezonde mensen weten niet wat het is om het leven te beleven vanuit een rolstoel en denken daarom dat het toch wel vreselijk moet zijn om de wereld te moeten bekijken vanuit een stoel met vier wielen in plaats van twee gezonde benen met daaraan twee gezonde voeten.

Toegegeven, het leven met een ernstige fysieke beperking zoals spina bifida gaat niet altijd over rozen. Vaak zijn er een aantal operaties nodig en andere behandelingen om iemand behoorlijk te kunnen laten functioneren in de maatschappij. Maar is dat voldoende reden om zo’n kind het leven niet te gunnen? Waarom hoort een beetje lijden niet meer bij het leven maar moet alles continu gezond en zogenaamd perfect zijn?

Ik heb tot nu toe ongeveer 25 operaties gehad en de nodige onprettige behandelingen moeten doorstaan. Achteraf bezien was die pijn en dat verdriet een investering in mijn toekomst. Zonder die pijn en dat verdriet was ik net zo dood geweest als die kinderen die niet geboren werden. Door het doorstaan van die pijn en het verdriet, heb ik nu al meer dan 30 jaar – de meeste behandelingen en ingrepen vonden plaats in de eerste 20 jaar van mijn leven – een goed leven. Ik vind dat een uitstekende investering.