Privacy

De ontwikkeling van nieuwe technologie lijkt sneller te gaan dan ooit. Begin jaren 90 van de vorige eeuw beschikte nog niemand over een mobiele telefoon. De eerste toestellen kwamen rond 1993 op de markt en vanaf dat moment gingen de ontwikkelingen razendsnel. Kon men met de eerste toestellen alleen maar telefoneren: de moderne smartphone is in feite niets minder dan een compleet kantoor. Bellen, faxen, e-mailen, chatten: het kan allemaal. Maar ook andere ontwikkelingen zoals de komst van het internet en sociale media zorgen ervoor dat we ongekende mogelijkheden hebben waar we twintig jaar geleden niet eens van durfden te dromen. Dit alles heeft wel een belangrijke consequentie. Doordat onze maatschappij steeds verder gecomputeriseerd en gedigitaliseerd wordt, geven we een groot gedeelte van onze privacy op. Bedrijven en de overheid weten heel veel van ons. Eén druk op de knop is meestal voldoende om de meest persoonlijke gegevens over ons op het beeldscherm te toveren. Het is de prijs die we betalen voor technologische vooruitgang. Hoewel veel mensen het niet prettig vinden dat de gevestigde instanties alles over ons weten, komt er niemand tegen in opstand. We lijken het te accepteren.

Hoe anders is dat als ‘gewone mensen’ ons persoonlijke dingen vragen. Zo weet ik van niemand in mijn omgeving wat hij of zij verdient. Over je inkomsten praten is in Nederland absoluut niet gebruikelijk en wordt zelfs door velen als onbeschoft beschouwd. Ik snap daar als ik heel eerlijk ben weinig van. Ik weet niet of iemand er belang bij heeft maar van mij mag iedereen weten dat ik vind dat ik bakken met geld verdien, maar ik anno 2020 van minder dan 1.000 euro netto per maand moet rondkomen.

Lichamelijke integriteit

Wat gelukkig intact is gebleven, is onze lichamelijke integriteit. Deze vorm van privacy is in de grondwet vastgelegd en mag dus niet zomaar geschonden worden. Wat is dat nu precies, die lichamelijke integriteit? Dit betekent niets anders dan dat niemand iets met je lichaam mag doen dat jij niet wilt. Zo mag een arts je niet behandelen zonder je toestemming. Natuurlijk zijn er ook uitzonderingen op deze regels. Een agent mag je wel fouilleren als daar aanleiding toe is, bijvoorbeeld bij een sterk vermoeden dat je iets strafbaars hebt gedaan.

Mijn medische situatie heeft er vanaf de eerste dag van mijn leven voor gezorgd dat mijn lichamelijke integriteit met grote regelmaat geschonden werd en met enige regelmaat gebeurt dat nu nog steeds. Natuurlijk was ik – net als elke andere baby – voor mijn persoonlijke verzorging totaal afhankelijk van mijn moeder en andere verzorgers. Dat was op zich niets bijzonders, als je pas geboren bent kun je die dingen nu eenmaal niet zelf. Maar waar dit bij de meeste kinderen al snel stopt omdat zij zichzelf leren te verzorgen, ging dit bij mij vele jaren langer door en is het nog steeds van tijd tot tijd een must dat ik vreemde handen en ogen aan mijn lichaam moet dulden.

Het werd voor mij pas duidelijk dat ik op dat gebied anders was toen ik in de puberteit kwam.  Kinderen rond die leeftijd trekken de deur stevig achter zich dicht als ze naar het toilet of de badkamer gaan. Ze willen privacy: dit zijn geen bezigheden waarbij de aanwezigheid van anderen is gewenst. Voor mij gold echter dat ik voor deze dagelijkse dingen langer afhankelijk bleef van andere mensen. Dit bleef zo in het eerste stukje van mijn jeugd.

Die jeugd speelde zich af in de jaren 70 van de vorige eeuw. Een groot deel van mijn tienerjaren bracht ik door binnen de beschermde muren van Franciscusoord, tegenwoordig omgedoopt tot Adelante. Dit is het grootste revalidatiecentrum voor kinderen in Limburg. Daar bleef – zeker in de beginjaren – niet veel over van mijn lichamelijk integriteit. De verzorging vond plaats in grote ruimtes die voor dit doel waren ingericht. In feite waren het complete badkamers, zo groot dat je er makkelijk met meerdere mensen tegelijk in kon. En dat was precies wat er gebeurde. Er werden wel drie kinderen in een en dezelfde ruimte verzorgd: jongens en meisjes door elkaar. Daar keek niemand van op. De kinderen zelf al helemaal niet, we waren vaak nog te jong om ons met zaken als seksualiteit en het waarborgen van je eigen privacy bezig te houden. Ik weet het niet meer precies maar ik geloof dat ik rond 14 jaar oud was toen het beleid veranderde en de jongens van de meisjes gescheiden werden tijdens de persoonlijke verzorging.

Ruimdenkend

Maar toch moest je als gehandicapte in die tijd ruimdenkend zijn, of je dat nu leuk vond of niet. Ik kan me nog goed herinneren dat ik op een gegeven moment decubitus had op mijn zitvlak. Decubitus is de medische term voor een wond die veroorzaakt wordt door langdurig liggen of zitten. In mijn geval kwam het door het alsmaar in een rolstoel zitten. Helaas waren er in die tijd nog geen goede anti-decubitus kussens zoals je die tegenwoordig hebt voor rolstoelen waardoor deze aandoening veelvuldig voorkwam. Ik heb het zelf gelukkig maar één keer in mijn leven gehad, maar het was wel meteen raak. De wond was zeer hardnekkig, er werd echt van alles geprobeerd om ze zo snel mogelijk dicht te krijgen. Het verlagen van de druk was daarbij van groot belang. Ik moest zo veel mogelijk op mijn buik blijven liggen, op een soort rijdende brancard. De bedoeling was dat door de drukverlaging de wond de kans kreeg om te genezen. Dat lukte helaas niet goed omdat de wond ging infecteren. Er werd driftig gewerkt met van allerlei ontsmettende gazen die uiteindelijk de ontsteking afremden. Maar daarmee was de wond nog lang niet dicht. Na talloze crèmes en andere middelen te hebben geprobeerd werd het op één na laatste middel geprobeerd: lucht. Ik moest op de buik op een bed gaan liggen, zonder broek. Over het bed werd een metalen boog geplaatst waar vervolgens een laken over gedrapeerd werd. Dit alles moest ervoor zorgen dat er meer lucht bij de wond kwam wat het genezingsproces zou bevorderen. Hoewel mijn onderlichaam voor mijn klasgenoten bedekt bleef was het toch een ervaring waar ik niet met plezier aan terugdenk. Ik voelde me erg kwetsbaar en in een uitzonderingspositie geplaatst; ik was immers de enige die er zo bij lag in de klas. Het was vooral mijn gevoel, want niemand keek er raar van op. Elk kind op die school mankeerde wel iets en er werd dan ook totaal niet vreemd gekeken naar dit soort dingen. Natuurlijk kreeg ik wel van een paar klasgenoten de vraag waarom ik ineens op een bed lag maar daar bleef het bij. Kinderen passen zich snel aan aan een nieuwe situatie, wat uiteindelijk ook voor mij gold. Ik wist dat ik dit een paar maanden vol moest houden dus het had geen zin om me er druk over te maken. Na een paar weken was het dan ook een routine geworden; ik had het geaccepteerd. Uiteindelijk was het overigens voor niets want positieve resultaten bleven uit. Er zat niets anders meer op dan de wond operatief te sluiten, waarna ik nog eens drie maanden volledig plat op mijn buik moest blijven liggen.